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成年自闭症患者去哪了:极少就业,有家长证明亡夫没私生子想卖房给孩子养老

发稿时间:2019-04-12 12:24:06 来源:新浪新闻

的“代表通道”上,呼吁社会各界给予自闭症儿童更多关注,帮助他们融入社会生活。乐平方公益咖啡负责人蒋艺举例,虽然自闭症者在学校学会了酒店铺床流程,却因为缺乏社交能力,没有办法处理上下级的沟通,无法成为真正的客房服务员。商玉龙也举例称,一名自闭症患者读到大专学历,能自己上下学、吃饭上厕所,也能和同学玩在一起。但在面馆工作时,理所当然地把要送给客人的饮料自己喝了。“他有沟通能力,也有主动的社交意愿,但还没办法理解和适应一些社会规则。”蒋艺认为,在学校培训与正式上岗就业之间,还差一段过渡的“桥梁”。其中的关键是,当前特殊教育学校还没有针对自闭症患者的职业技能教育。王欣会也认为,比起企业多提供就业岗位,更重要的是,促进自闭症人群言语、行为、社会来往能力的发展。商玉龙则提出,工作效益的不足也是自闭症群体走向职场的核心阻碍之一,要参加工作的自闭症者一般都需要配备就业辅导员,对企业来说,更是增加了人力成本。吴皓建议,应鼓励由教育部门、人社系统中的优质培训机构,为年满16周岁的自闭症患者提供符合他们兴趣和特点的技能培训和社会适应训练;为即将走进单位的成年自闭症患者提供岗前定向培训和上岗后的跟踪辅导;为自闭症患者的父母亲人和同事提供长期心理喘息服务和解压疏导培训等。“卖房留一笔钱给他”就业只是自闭症患者融入社会的问题之一。另一个问题是,由于缺乏大龄康复教育或托养机构,这个群体告别义务教育阶段之后,多数人处于无处可去的尴尬境地,最终只能被“圈养”在家。不仅生活空间越来越窄,同时,由于脱离专业老师的指导,很多自闭症患者会出现干预效果倒退的现象。2017年4月,吉林省政协委员姜晓波在《人民日报》上撰文称,15岁以上的大龄以及成年自闭症群体,除了家庭,“社会上就没人管了”,除了就业,还面临着养护、医疗、养老等方面的诸多问题。其中,亟待解决的是无处可去和缺乏基本生活保障。当下,自闭症患者的干预机构中,针对大龄自闭症者的少之又少。商玉龙说,“对于成年患者来说,性格等已基本定型,干预作用不大,普通家庭负担不了长时间的费用,过了十五岁很多家长放弃了干预。”随着自闭症患者成年,监护人步入老年,经济和精神的双重压力正在吞噬着自闭症家庭。2011年,中央财政安排专项补助资金,支持各地实施“残疾儿童康复救助项目”。中国残联据此制定了《残疾儿童康复救助“七彩梦行动计划”实施方案》,按每年人均12000元的标准对自闭症患儿康复训练给予补助。对此,王欣会在今年两会期间提出,由于这一标准自制定后未再调整,如今物价增长,建议把补助标准提高至22000元/年。吴皓也认为,需要整合政策资源,提供自闭症终身社会保障。一是将成年自闭症患者的低保、医疗和养老纳入社会保障体系,通过政策保障、社会基金等资源的整合,解决他们的基础生存问题;二是鼓励建立专业系统化的自闭症托养照护社区中心,通过场地支持和资金扶持,为成年自闭症患者走出家门,进行康复训练、劳动生产和日常生活提供社区化环境。由于长期缺乏真正适合自闭症群体的社会融合场所,社会对该群体产生了一定的误解和排斥。王欣会说,我从事这个工作15年了,很难、很累,但最怕的不是苦,而是别人的不理解,甚至有的时候是歧视。“很多人带着有色眼镜,甚至有些人(自闭症患者)根本进入不了社区中。”2018年12月,一则名为《孕妇携自闭症儿子自杀》的新闻引发关注,三个生命逝去的背后,一个自闭症家庭承受着巨大的经济、精神以及社会压力。商玉龙表示,很多自闭症家庭因为“面子上挂不住”或害怕歧视,断绝了和亲戚朋友的来往,或者采取隐瞒的方式,耽误了孩子最佳康复期。因此,他希望社会对于这个群体的关注不仅限于“自闭症日”这一天,社会公众对他们以及其他心智障碍者的包容和善意,内心理解和关爱,才是尊重和接纳的第一步。另一个不可回避的问题是,自闭症患者的养老。“我也快要60了。再过几年,我们大人的岁数大了,要管也管不动他们了。”元元妈妈妈妈很早就为了独子辞掉了工作,选择做生意,时间会更自由一些。最近,她和其他自闭症患者的母亲已经在考虑卖房,把资金留给养老机构。“以后我们留一笔钱给他。有的养老院不收自闭症,但像元元这样情绪比较稳定的,还是肯收。”对于自闭症康复行业及托养机构,王欣会指出,国内目前尚没有一个实权、专业的部门进行监督、指导。她呼吁,政府围绕加强机构规范化、专业化出台扶持办法。比如,通过第三方实地评估,对达标做得好的机构以奖代补,以评促建;建立购买助残服务的长效机制。吴皓则提出,社会亟需组建自闭症专业社工队伍。社工可以从儿童起,长期跟踪服务自闭症患者,了解其特点,降低其防备,对做好其成年后的就业辅导、就业陪伴、终身关怀等工作极为重要。此外,专业的社工还可以整合家庭、干预机构、学校、社区、企业等各方资源,合理有效地为自闭症患者提供支持。

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